第３回公明党難病対策推進本部・厚生労働部会合同会議に出席。今回は、全国パーキンソン病友の会、IBDネットワーク、日本ALS協会、日本難病・疾病団体協議会(JPA)の４団体からヒアリング、質疑・意見交換です。
例えば頂いたご意見のひとつですが、難病の助成対象を重症患者限定にしないでほしいとのご意見。初期治療は患者の予後を大きく左右する。助成から外れれば受診抑制が起こり、重症化を招く等。また患者負担額について、確実な雇用促進のための法的な整備、積極的な啓発活動を計画的に行ってほしい等。
第３回公明党難病対策推進本部・厚生労働部会合同会議に出席。今回は、全国パーキンソン病友の会、IBDネットワーク、日本ALS協会、日本難病・疾病団体協議会(JPA)の４団体からヒアリング、質疑・意見交換です。
例えば頂いたご意見のひとつですが、難病の助成対象を重症患者限定にしないでほしいとのご意見。初期治療は患者の予後を大きく左右する。助成から外れれば受診抑制が起こり、重症化を招く等。また患者負担額について、確実な雇用促進のための法的な整備、積極的な啓発活動を計画的に行ってほしい等。